Lupus beginnt oft schleichend und zeigt sich durch Beschwerden, die zunächst schwer einzuordnen sind, wie z.B. anhaltende Müdigkeit und schnelle Erschöpfung, Fieber ohne erkennbare Ursache, Gelenkschmerzen, Hautveränderungen im Gesicht („Schmetterlingsrötung“), Haarausfall oder Konzentrationsprobleme. 

„Wenn solche Veränderungen über einen längeren Zeitraum konstant oder immer wiederkehrend auftreten, sollte auch an eine rheumatische Erkrankung wie Lupus gedacht werden“, erklärt Dr. med. Rainer Berendes, Kinderrheumatologe an der Kinderklinik St. Marien. Die Erkrankung kann sich jedoch sehr unterschiedlich zeigen: „Bei Lupus kann es auch zu Entzündungen der Blutgefäße – sogenannten Vaskulitiden – kommen. Dabei werden die feinen Gefäße, die Organe und Gewebe versorgen, angegriffen. Die Folge kann eine gestörte Durchblutung mit ganz unterschiedlichen Auswirkungen im Körper sein.“

„Ein weiteres mögliches Warnsignal ist das Raynaud-Syndrom: Finger oder Zehen verfärben sich – meist noch verstärkt durch Kälte weiß oder bläulich. „Das wirkt zunächst harmlos, sollte aber Anlass für eine weiterführende Abklärung sein, wenn dies immer wieder auftritt und vor allem auch in den Sommermonaten zum Problem wird“, so Dr. Berendes.

Ein oder mehrere Organe können betroffen sein 
Lupus ist eine sogenannte „systemische“ Erkrankung. Das heißt: Sie kann sich auf verschiedene Organe wie die Haut, Nieren, Herz und Lunge oder auch das Nervensystem auswirken. Ist nur die Haut betroffen, spricht man vom sogenannten kutanen Lupus, der meist deutlich milder verläuft als die systemische Form. 

Die Nieren spielen eine besondere Rolle und verdienen besondere Beachtung:
Die sogenannte Lupus-Nephritis kann lange unbemerkt bleiben, gehört aber zu den schwerwiegenderen Komplikationen dieser Erkrankung. Unbehandelt kann sie die Nieren dauerhaft schädigen – schon allein deshalb ist eine frühzeitige Diagnose wichtig. Um den Verdacht auf solch eine Schädigung auszuräumen, benötigt man aber nicht eine spezielle rheumatologische Untersuchung. 

Die richtige Diagnose und Therapie entscheidet über den Verlauf
Der erste Weg bei entsprechenden Beschwerden des Kindes führt in die kinderärztliche Praxis. Bei anhaltendem Verdacht erfolgt dann die Überweisung an spezialisierte Zentren, wie z.B. die Kinderklinik St. Marien.

„Wichtig ist, die verschiedenen Puzzleteile zusammenzuführen“, so Dr. Berendes „Je früher wir Lupus erkennen, desto besser können wir den Verlauf beeinflussen. Dazu werden bestimmte Blut- und Urinwerte helfen, die Erkrankung zu überwachen. Dabei sind neben Entzündungswerten auch die Bestimmung von Autoantikörper (ANA), der Doppelstrang DNA sowie den Nierenfunktionswerten relevant.“
Auch wenn Lupus derzeit nicht heilbar ist, stehen heute wirksame Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Ziel ist es, Entzündungen zu kontrollieren, Organschäden zu vermeiden und den betroffenen Kindern ein möglichst normales Leben zu ermöglichen.

Zum Einsatz kommen heutzutage Kortisonpräparate, Immunsuppressiva wie MMF, Basistherapien wie Hydroxychloroquin (Antimalariamittel) oder gezielt wirkende Biologika wie Belimumab. In neueren Studien mit einer kleinen Patientenanzahl in der Erwachsenen Rheumatologie scheint sich in der Zukunft auch eine Behandlung mit CAR-T-Zellen bei einzelnen ausgesuchten Patienten für die Therapie zu eignen.

Ein Appell an Familien
„Achten Sie bei Ihrem Kind auf anhaltende Veränderungen und vertrauen Sie dabei auch Ihrem Gefühl, denn Sie kennen Ihr Kind am besten“, rät Dr. Berendes. „Wenn Beschwerden immer wieder in ähnlicher Form auftreten oder nicht erklärbar sind und den Alltag des Kindes beeinflussen, sollte genauer hingeschaut werden.“ Ziel ist es eine Remission dieser Erkrankung herbeizuführen, Entzündungen zu kontrollieren, Organschäden zu verhindern und den Betroffenen somit ein normales Alltagsleben zu ermöglichen.