Wenn das Willkommen zum Abschied wird
Ein unerwarteter, auffälliger Befund in der Schwangerschaft entzieht den Betroffenen den Halt unter den Füßen. Die unendliche Vorfreude verwandelt sich prompt in dröhnende Angst und tausende Fragen. Konfrontiert mit enormen Sorgen und schwerwiegenden Entscheidungen steht diesen das multiprofessionelle Team des Perinatalzentrums Level 1 der LA-Regio Kliniken bei, bietet umfassende und individuell angepasste Unterstützung und begleitet die betroffenen Familien durch eine emotional hochbelastende Zeit. Bereits seit der Etablierung des Perinatalzentrums am Standort Landshut-Achdorf werden Mütter mit auffälligen Befunden umfassend betreut, wodurch bei Ärztinnen, Hebammen, Pflegekräften, Psychologinnen und allen weiteren betrauten Berufsgruppen hohe Erfahrungswerte im individuellen Umgang mit Eltern, Geschwistern und dem gesamten sozialen System der Betroffenen bestehen.
Seit März des laufenden Jahres jedoch institutionalisierte sich die maßgeschneiderte Hilfe für Betroffene mit perinatalem Befund deutlich. Die Abläufe und Umgangsweisen wurden evaluiert und verbessert. Im Rahmen einer psychosozialen Beratung kann wichtiger Raum für Gespräche eröffnet werden, diese schaffen Orientierung in einer scheinbar haltlosen Zeit und erkunden individuelle Wege für Eltern und Kind. Die enge Zusammenarbeit im Verbund der LA-Regio Kliniken ermöglicht ferner noch umfassendere Möglichkeiten zur Information über Krankheitsbild, mögliche Verläufe und Behandlungsmöglichkeiten durch die Experten der Kinderklinik St. Marien und der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV KJ). Ferner weiß das multiprofessionelle Team des Perinatalzentrums auch das Wissen mehrerer Hebammen im Feld der Trauerbegleitung in ihren Reihen.
Kein Zeitdruck, aber notwendige Aufklärung
Die professionelle Begleitung von Betroffenen ab der Diagnosestellung fußt dabei keineswegs auf einer vorgegebenen, definierten Struktur oder auf öffentlichen Vorgaben. Vielmehr handelt es sich um ein freiwilliges, ethisches Angebot des Perinatalzentrums der LA-Regio Kliniken, welches vonseiten des Teams mit zahlreichen zusätzlichen Arbeitsstunden und außergewöhnlichem Engagement ermöglicht wird. Die Angebote richten sich dabei auch explizit an Betroffene, die bereits vor der 24. Schwangerschaftswoche eine entsprechend schwerwiegende Diagnosestellung für ihr Kind erhalten. Die Leistungen sind allen Betroffenen zugänglich – unabhängig ob sie sich für den Abbruch der Schwangerschaft oder das Weitertragen und Kennenlernens des lebensverkürzend erkrankten oder nicht lebensfähigen Kindes entscheiden.
Nach der Diagnose geben Ärztinnen, Hebammen, Pflege und Psychologinnen den Betroffenen den notwendigen Raum für Emotionen, begleiten das gesamte System in einer hoffnungslosen Zeit und sensibilisieren hinsichtlich der jeweils denkbaren Szenarien und Möglichkeiten. Zudem sind die behandelnden Mediziner dazu verpflichtet, die Betroffenen über die rechtlichen Rahmenbedingungen zu informieren. Alle Beteiligten tragen einfühlsam dem Umstand Rechnung, dass eine schwerwiegende oder lebensverkürzende Diagnose im Laufe der Schwangerschaft die Gefühlswelt jeder Mutter, jedes Paares und jeder Familie auf den Kopf stellt.
Gemeinsame Erinnerungen sammeln
Ambulant bestehen die Angebote der psychosozialen Begleitung, der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche (SAPV KJ) und weiterer angebundener Institutionen daher ab dem Tag der Diagnosestellung uneingeschränkt. Partner und Geschwisterkinder werden in diesem Rahmen als essenzieller Teil der Familie betrachtet und ebenfalls in die Begleitung mit einbezogen. Schließlich gilt es, das gesamte soziale System der Betroffenen einzubinden, um diese emotionale Ausnahmesituation begreifbar zu machen und die Gefahr für Traumafolgestörungen zu minimieren. Hierbei hilft ebenfalls die eigens eingerichtete Selbsthilfegruppe „Weiterleben ohne Kind“, die von Betroffenen nach individuellem Bedarf ohne zeitliche Begrenzung besucht werden kann.
Entscheiden sich Betroffene für eine palliative Geburt oder einen vorzeitigen Abschied, wird dieser gemeinsam mit dem Team des Perinatalzentrums und auf Wunsch in Begleitung der Klinikseelsorge würdevoll und individuell gestaltet. „Gemeinsam mit den Eltern und Familien sammeln wir auf dem gesamten Pfad, den wir nach einer entsprechenden Diagnose mit den Betroffenen beschreiten, Wegmarker und Erinnerungen an jene Kinder. Wir bemühen uns um besonders hochauflösende Ultraschallbilder oder füllen eine offizielle Geburtsmeldung aus, selbst wenn diese nur symbolischen Charakter hat. Auf Wunsch werden die Kinder nach der Geburt eingekleidet und fotografiert oder Fußabdrücke angefertigt. Überdies wird natürlich ein Name vergeben, der Identität und Erinnerung verbindet und ermöglicht“, berichtet Dr. Silvia Sabus, Leiterin des Perinatalzentrums Level 1 an der LA-Regio Klinik Landshut-Achdorf. „Wir sind für alle Betroffenen da und nehmen uns Zeit, wenn das eigentliche Willkommen plötzlich zum Abschied verkommt.“